Informacje szczegółowe
Autorzy: John Donvan, Caren Zucker
Tytuł: Według innego klucza. Opowieści o autyzmie
Tytuł oryginału: In a Different Key: The Story of Autism
Przekład: Andrzej Homańczyk
Wydawca: Wydawnictwo Uniwersytetu Jagiellońskiego
Miejsce i data wydania: Kraków 2017
Wymiary: 155×230 mm
Oprawa: Miękka
Liczba stron: 672
ISBN: 9788323343318
Kup książkę w najniższej cenie
Według innego klucza, czyli opowieści o autyzmie
Na okładce książki Johna Donvana i Caren Zucker Według innego klucza. Opowieści o autyzmie zamieszczona jest informacja, że w 2017 roku była ona nominowana do Nagrody Pulitzera. To jedna z tych nielicznych nagród, które robią na mnie jakieś wrażenie, więc jeśli o mnie chodzi, przynęta wydawcy zadziałała, a nieczęsto daję się na to złapać. Rzecz jasna, były ważniejsze powody, dla których bardzo chciałem przeczytać tę książkę. Psychologia zawsze była mi bliska, a psychologia zaburzeń była i jest mi bliska w sposób szczególny. Dlaczego? Odpowiem najprościej, jak umiem: książki psychologiczne mają tę przewagę nad literaturą piękną, że ich temat jest zawsze naprawdę ważny. A fundamentalnym tematem psychologii zaburzeń jest ludzkie cierpienie.
Po przeczytaniu 672 stron, które składają się na Opowieści o autyzmie, muszę powiedzieć, że gdyby to ode mnie zależało, przyznałbym tej książce Pulitzera bez mrugnięcia okiem, bo ze wszech miar na to zasługuje. Wartość książek nie jest jednak – na szczęście – zależna od takiego czy innego werdyktu jury, więc nie ma o co kruszyć kopii.
Miałbym też wielką ochotę napisać, że Według innego klucza to najlepsza książka psychologiczna, jaką ostatnio czytałem. Ale nie napiszę. Bo to w zasadzie cykl reportaży, składających się na jedną fascynującą „opowieść o autyzmie” (w oryginale jest tak właśnie, w liczbie pojedynczej: The Story). Połączenie w sobie walorów artystycznych i poznawczych sprawia, iż jest to opowieść jedyna w swoim rodzaju, napisana właśnie według innego, reportersko-psychologicznego klucza. Drobiazgowo, fachowo, z prawdziwie reporterskim biglem i wyjątkowym wyczuciem fabuły. Marzyłoby mi się, aby w ten sposób została opowiedziana historia każdego zaburzenia, a nawet każdego zagadnienia z zakresu psychologii. Jakaż wspaniała – kompetentna i użyteczna – powstałaby biblioteka!
Liczne dygresje i inwersje występujące w książce nie tyle zaburzają porządek narracji – którego uważny czytelnik nigdy nie traci z oczu – ile wręcz zwielokrotniają jej atrakcyjność, pomnażając bogactwo faktów i anegdot poprzez ich umiejętne skomponowanie. Jak piszą autorzy:
„Historia autyzmu to w rzeczywistości wiele historii, dziejących się na różnych kontynentach w tym samym czasie lub zataczających koła, co sprawia, że opowieść jest trudna i niełatwo za nią nadążyć. Z jednych koncepcji wyrastają drugie, główne postacie odgrywają epizodyczne role w innych wątkach, fabuła często rozwija się w różnym tempie w miejscach oddalonych od siebie o tysiące kilometrów. Ale tak po prostu było. Z tego powodu historia autyzmu trochę przypomina sam autyzm. W obu przypadkach trudno o prostą i jasną narrację”.
Z tym ostatnim stwierdzeniem, choć błyskotliwym, zgodzić się jednak nie mogę. Otóż narracja Opowieści jest tak prosta i jasna, jak tylko prosta i jasna może być narracja o zaburzeniach psychicznych, o trudnościach nie tylko w ich leczeniu, ale też definiowaniu i diagnozowaniu, a przede wszystkim o życiu dotkniętych nimi osób. To sam temat jest zawiły i nieprzejrzysty. Został on jednak przedstawiony nie tylko tak jasno, jak to możliwe, ale i niezwykle atrakcyjnie. Cały czas jest po prostu ciekawie i nie chce się przerywać lektury. Zwłaszcza że puenty rozdziałów i ich poszczególnych fragmentów są skonstruowane w taki sposób, że będąc za każdym razem mocnym zamknięciem jednego wątku, stanowią zarazem subtelną – aczkolwiek niezwykle skuteczną – zachętę do kolejnego.
Mówiąc krótko, jest to świetna reporterska robota, a ogrom zebranych i przytoczonych faktów, często odkrywczych, jest naprawdę imponujący. Informacje zostały zaczerpnięte z rozmaitych źródeł: wspomnień pacjentów, rodziców, lekarzy, z dawnych prac naukowych, filmów dokumentalnych, gazet, materiałów archiwalnych oraz rozmów z „ponad dwiema setkami osób, które mają autyzm, badają autyzm lub wychowują dzieci z autyzmem”.
Przede wszystkim jest to jednak „historia autyzmu” w tym sensie, że opowiada o tym, jak i dlaczego zmieniało się postrzeganie autyzmu w kulturze i powszechnej świadomości: od czasów, gdy autyzmu w ogóle nie identyfikowano, poprzez epokę, w której oznaczał izolację, stygmatyzację i pozostawał prawie zupełnie niezrozumiały, aż do dzisiaj, gdy stał się tematem poniekąd modnym, przeobrażając się w „najczęściej omawianą – najbardziej kontrowersyjną – diagnozę naszych czasów”.
I choć w rezultacie – jak piszą Donvan i Zucker – „powstała opowieść o odwadze, wytrwałości, uporze i woli walki, jakich dowody dawał nieustannie zmieniający się zespół graczy”, to w sumie jest to opowieść bardzo smutna. Nie tylko dlatego, że zawiera w sobie mnóstwo ludzkiego nieszczęścia, ale też z powodu owego „zespołu graczy”, jak ich nieprzypadkowo chyba określono.
Otóż, po pierwsze, gdyby niektórzy z tych „graczy” – a konkretnie rodzice czy dziadkowie autystycznych dzieci – nie byli bogaci i nie użyli swoich pieniędzy oraz wpływów, aby zwrócić uwagę polityków, naukowców i lekarzy na problem autyzmu, byłby on o wiele dłużej zaburzeniem niezauważanym lub – co gorsza – źle rozpoznawanym i przysparzającym dotkniętym im osobom dodatkowych cierpień. Sprawa naszego zdrowia okazuje się zatem kwestią na wskroś polityczną.
Po drugie, smutne jest także i to, że ów „zespół graczy” był często właśnie nie „zespołem”, mobilizującym wspólne siły do przezwyciężenia wspólnego problemu, lecz stanowił zbiór pojedynczych czy grupowych „graczy”, rywalizujących ze sobą o przeforsowanie własnych koncepcji, przekonań czy interesów. Czyli z jednej strony autentyczne ludzkie cierpienie, z drugiej natomiast „arcyludzkie” gierki o dominację, władzę i stawianie na swoim. Czyli znów agora i polityka, niestety.
Smutne jest w końcu i to – po trzecie – że na pomoc cierpiącym muszą w ogóle spieszyć jacyś „gracze”, a nie po prostu ludzie dobrej woli, niemuszący z innymi stawać w szranki i rozgrywać społeczno-politycznych gier, jak by to było rżnięcie w karty.
Wracając zaś do dygresji, to najbardziej zapadła mi w pamięć ta o eugenice. O eugenice w USA, gdzie w latach dwudziestych XX wieku wzbudzała tak wielki entuzjazm, że została zalegalizowana w siedemnastu stanach. Sam prezydent Roosevelt zachwycał się podobno eugenicznym manifestem Nadejście wspaniałej rasy swojego przyjaciela Madisona Granta, w którym autor zachwalał program selektywnego rozmnażania, mającego na celu uwolnienie Stanów Zjednoczonych od genetycznego wpływu „słabych, chorych, kalekich umysłowo”, czyli milionów obywateli uważanych przez niego za „bezwartościowych” i „nieszczęsnych”. I puenta w stylu autorów: „Pewien młody Austriak wysłał Grantowi list, w którym oznajmił, że książka stanie się teraz jego «biblią». Nazywał się Adolf Hitler”.
I tak się właśnie tę książkę czyta. Z zachwytem, smutkiem i przerażeniem.
Grzegorz Tomicki
Recenzja ukazała się w miesięczniku „Odra” 5/2018
Mężczyźni też płakali. W całym teatrze. Na balkonie. Na parterze. Na skraju sceny sam prowadzący, Jon Stewart, podniósł rękę i przejechał wierzchem dłoni po policzku. Za moment miał znów stanąć przed publicznością, ale na razie wraz ze wszystkimi stał i klaskał, pozwalając trwać tej wzruszającej chwili – radosnym owacjom dla znajdujących się w blasku reflektorów dziecka i piosenkarki, których duet właśnie przewyższył wszystko.
W 2012 roku „Night of Too Many Stars” – charytatywna impreza, której pomysłodawcami byli Robert i Michelle Smigelowie – na stałe weszła już do kalendarza i odbywała się co półtora roku. Małżonkowie dobrze znali Stewarta, ale przede wszystkim mieli nastoletniego syna Daniela, który cierpiał na najpoważniejszą formę autyzmu. Kiedy był młodszy, a Smigelowie zorientowali się, że nigdy nie uda im się przekazać mu umiejętności mowy – ani pomóc w pokonaniu większości objawów trwale ograniczających jego niezależność – zastanawiali się, co właściwie mogliby zrobić. Robert, od lat piszący scenariusze i występujący w Saturday Night Live, znał w komediowym środowisku prawie wszystkich. Michele była świetną organizatorką i miała dar przekonywania.
Za pierwszym razem, w 2003 roku, gdy do pomocy przekonali swoich przyjaciół, zebrali prawie milion dolarów na programy pomagające osobom takim jak Daniel radzić sobie w życiu. W 2012 roku chodziło już o ośmiocyfrowe kwoty, a gwiazdy zaproszone do udziału poczytywały to sobie za zaszczyt. Pojawiły się wielkie nazwiska: począwszy do George’a Clooneya przez Tinę Fey, Toma Hanksa czy Chrisa Rocka aż po Katy Perry.
Tamtego październikowego wieczoru 2012 roku to właśnie duet z udziałem Katy Perry wzruszył wszystkich do łez. Gwiazda zaśpiewała Firework, jeden ze swych największych przebojów. Ale to jedenastoletnia dziewczynka, grająca na fortepianie i śpiewająca wraz z nią, wywołała u widzów tak silne emocje. Jodi DiPiazza – u której zdiagnozowano autyzm tuż przed drugimi urodzinami – wcześnie odkryła muzykę, zawzięcie ćwiczyła grę na fortepianie i ubóstwiała Katy Perry. Siedząc przy masywnym fortepianie salonowym naprzeciw piosenkarki, Jodi zaintonowała piosenkę ze wzrokiem utkwionym w jakiś punkt nad klawiaturą.
Choć ani razu nie podniosła oczu, wszyscy dostrzegli jej delikatny uśmiech, który pojawił się, gdy mniej więcej w połowie piosenki po raz pierwszy rozległy się oklaski. Gdy Jodi i Perry skończyły śpiewać, dziewczynka zerwała się z taboretu i przylgnęła do piosenkarki w długim, niezgrabnym uścisku, który dla wszystkich był czytelnym sygnałem bezgranicznego szczęścia, jakie odczuwało w tej chwili dziecko z autyzmem. To wtedy popłynęły łzy. I potem, kiedy Robert i Michelle za kulisami zrozumieli, że ten moment, który jest również ich dziełem, przetrwa dłużej niż wszystko, co do tej pory udało im się stworzyć na tej scenie. Mieli rację. Do 2015 roku nagranie duetu DiPiazza-Perry obejrzało ponad dziewięć milionów internautów.
John Donvan, Caren Zucker, fragment Przedmowy
„Według innego klucza przenosi czytelnika z powrotem do początków autyzmu. To kluczowa pozycja dla wszystkich zainteresowanych tym, jak społeczeństwo traktuje osoby różniące się od większości”.
Temple Grandin
autorka Myślenie obrazami oraz inne relacje z życia z autyzmem
oraz Mózg autystyczny. Podróż w głąb niezwykłych umysłów
„Autyzm pozostaje jedną z wielkich zagadek medycznych naszej epoki, a to pierwsza książka, która dokładnie opisuje dekady zmagań rodziców, lekarzy i społeczeństwa – aż do chwili obecnej, jak twierdzą bowiem autorzy, historia ta zdecydowanie nie zmierza jeszcze ku końcowi. Według innego klucza to monumentalne dziennikarskie arcydzieło, które zapowiada się jako klasyczne, wszechstronne opracowanie i punkt odniesienia dla zrozumienia danych, jakich mogą dostarczyć jedynie przyszłe badania. Tekst jest jasny, zręczny i pełen serca, ponieważ autorzy znają autyzm z własnych rodzin”.
Robert MacNeil,
współzałożyciel i były prezenter PBS NewsHour
